Auta ja hyödynnä itse biopankkeja. Voit ryhtyä kansalaistieteentekijäksi lahjoittamalla oman näytteesi ja terveystietosi suomalaiseen biopankkiin tutkijoiden käyttöön.
Tee näin: allekirjoita tietoon perustuva suostumus ja luovuta tarvittava näyte johonkin Suomen biopankkiin.
Mikä on biopankki ja tietoon perustuva suostumus?
Biopankki on ihmisperäisten biologisten näytteiden ja niihin liittyvän tiedon kokoelma, jota säilytetään tulevia tarpeita ajatellen. Biopankkien toiminta perustuu lainsäädäntöön ja niiden toimintaa valvoo Valvira.
Suomessa on tällä hetkellä (15.1.2018) kymmenen rekisteröityä biopankkia. Biopankeista kolme on valtakunnallista ja kuusi alueellista. Valtakunnallisiin biopankkeihin kerätään näytteitä ja tietoa koko Suomesta, alueelliset biopankit liittyvät sairaanhoitopiireihin. Lisäksi Suomen Terveystalo on rekisteröinyt yksityisen biopankin.
Suuresta osasta biopankkinäytteitä tehdään todennäköisesti DNA-analyysi tutkimuskäyttöön. Eri biopankeilla on erilaiset tavoitteet, ja ne tekevät todennäköisesti näytteistä hieman erilaisia DNA-testejä, DNA-testien kattavuus ja menetelmät vaihtelevat. Eräät biopankit saattavat testata joistakin näytteistä koko genomin.
Analysointiin ja käyttöön tarvitaan tutkittavan suostumus. Testihenkilön on oikeus tietää ja itse päättää, mihin hänen näytettään ja tietojaan mahdollisesti käytetään. Puhutaankin tietoon perustuvasta suostumuksesta, joka on lääketieteellisen tutkimuksen etiikan perusasioita.
Minkälaisia näytteitä biopankeissa säilytetään?
Biopankeissa säilytetään hyvinkin erilaisia näytteitä. Jostakin biopankista voi löytyä sinusta jonkin aiemman hoidon yhteydessä otettua kudosta (esimerkiksi koepala, ohutneula-, luuydin-, irtosolunäyte), verta, eritettä tai näytteestä eristettyä DNAta tai soluja. Kun teet johonkin biopankkiin suostumuksen, se kattaa myös kyseisessä biopankissa mahdollisesti säilytettävät vanhat näytteet.
Yhteen biopankkiin tehty suostumus ei kuitenkaan ulotu toisen biopankin näytteisiin. Voit antaa suostumuksen useampaan biopankkiin, erityisesti jos vanhoja näytteitäsi löytyy useammasta sairaanhoitopiiristä.
Jos olet perusterve ihminen ja käyt luovuttamassa uuden näytteen biopankkiin, sinulta otetaan todennäköisesti yksi pieni 10 ml:n verinäyteputki. Varsin kohtuullista.
Toimi näin, kun luovutat näytteesi biopankkiin
- Valitse biopankki, johon luovutat näytteesi ja tietosi.
- Allekirjoita valitsemasi biopankin suostumus. Voit tehdä sen joko sähköisesti pankkitunnusten avulla tai allekirjoitamalla suostumuspaperin. Eri biopankeilla on erilaiset suostumuslomakkeet ja erilainen suostumukseen liittyvä taustamateriaali. Alla on lista eri biopankeista ja niiden suostumuskäytännöistä ja -lomakkeista.
- Jos sinusta ei ole biopankissa valmiina vanhaa näytettä, käy luovuttamassa näyte. Esimerkiksi Helsingin Biopankkia varten voit käydä luovuttamassa verinäytteen HusLabin toimipisteessä.
- Sinulla on oikeus myöhemmin kysyä ja saada tietää, mihin näytettäsi ja tietojasi on käytetty. Jatkossa nähdään, onko mahdollista pyytää oma DNA-raakadata itselle, kuten Virossa on mahdollista.
- Voit myös peruuttaa tekemäsi suostumuksen tai rajoittaa näytteesi ja tietojesi käyttöä.
Haluatko mukaan FinnGen-tutkimushankkeeseen?
FinnGen on uusi suurhanke, jossa tutkitaan genomitietoa ja terveystietoa yhdessä. Tavoitteena ovat läpimurrot sairauksien ennaltaehkäisyssä, diagnostiikassa ja hoidossa. Hanke käynnistyi vuonna 2017. Tarkoitus on saada mukaan tutkimukseen puolen miljoonan suomalaisen näytteet biopankkien kautta. Mukana ovat kaikki kuusi alueellista ja kolme kansallista biopankkia.
Paras tapa varmistaa mukaanpääsy on valita biopankki ja tehdä biopankkisuostumus sekä luovuttaa näyte johonkin FinnGen-hankkeessa mukana olevaan biopankkiin pikimmiten, että mahdut mukaan FinnGenin puolen miljoonan tutkittavan ryhmään.
Voiko kuluttajatestissä saatua DNA-dataa luovuttaa biopankkiin?
Kuluttajatesteissä saatua raakadataa ei tällä hetkellä (15.1.2018) pysty luovuttamaan suomalaisiin biopankkeihin. Tilanne voi toki muuttua.
Ne, jotka ovat teettäneet Family Tree DNAn (FTDNA) täyden mitokondrioDNA-testin (mtFull), voivat lahjoittaa kopion omasta mtDNA-datastaan USAn GenBankiin. Tämä on mahdollista, koska FTDNAlla on oma akkreditoitu laboratorio. GenBank on osa kansainvälistä International Nucleotide Sequence Database Collaboration INSDC -yhteistyöorganisaatiota, jossa hallinnoidaan ja jaetaan genomitietoa.
Jos lahjoitat oman mtDNA-datasi GenBankiin, sinun pitää tehdä tietoon perustuva suostumus – aivan samalla tavalla kuin suomalaisiin biopankkeihin. GenBankin lahjoitetusta mtDNA-datasta poistetaan henkilötiedot (de-identifiointi). Data on kenen tahansa käytettävissä, niin tutkijoiden kuin kansalaistieteentekijöiden.
Markkinatietoa
Globaalit biopankkimarkkinat ovat kovassa kasvussa. Markkinoiden arvioidaan kasvavan lähivuosina noin 8 % vuodessa, nykyisestä noin 1,85 miljardista dollarista (2017) noin 2,7 miljardiin dollariin (2022).
Lisätietoa
Valtakunnalliset biopankit
Alueelliset biopankit
Yksityinen biopankki
- Suomen Terveystalon Biopankki (käynnistymässä)
Linkkejä
- Osallistuminen biopankkitutkimukseen, Suomen Biopankit
- Nina Airisto: Suomeen ensimmäinen yksityisen terveydenhuollon biopankki – Terveystalon biopankki merkittiin valtakunnalliseen rekisteriin, Mediuutiset, 12.10.2017 (noudettu 15.1.2018).
- Ole osana tiedettä -sivusto, Helsingin Biopankki
- Helsingin Biopankin selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten (noudettu 15.1.2018).
- Ritva Halila: Lääketieteellisen tutkimuksen eettisiä kysymyksiä ja periaatteita, ETENE, esitelmäkalvot, 2015 (noudettu 15.1.2018).
- FinnGen-hankkeen sivusto
- Teija Sutinen: Miten ihmisen perimään liittyviä tietoja pitäisi käsitellä ja säilyttää? Kansanedustajat saavat pian pohdittavakseen huolta herättävän genomilain, Helsingin Sanomat, 5.1.2018 (noudettu 15.1.2018).
- How to submit data to GenBank (noudettu 15.1.2018).
- Biobanking Market 2017 – Global Forecast to 2022 – Advances in Biobanking and Growing Trend of Conserving Cord Blood Stem Cells of Newborns, Cision PR Newswire, 17.8.2017 (noudettu 15.1.2018).
Ottamissani valokuvissa on biopankin säilytystankkeja FIMMIssä sekä Helsingin Biopankin esite, jota on jaossa mm. HusLabeissa. © Marja Pirttivaara
